Oversættelse

 

Opdagelsen af "Aspie"

Kriterier ved Attwood og Gray

Carol Gray og Tony Attwood, efterår 1999

 

Carol Gray med Tony og Liane Holiday-Willey

 

Nogle af dette århundredes bedste opfindelser er sket ved kreative og beslutsomme forsøg på at besvare spørgsmålet: "Hvad hvis nu…?" Hvad hvis mennesker kunne flyve? Hvad hvis elektrisk energi kunne udnyttes til at producere lys? Hvad hvis der var et let tilgængeligt, internationalt kommunikations- og informationsnet? Svarene har resulteret i permanente forandringer: flyvning, elektriske pærer og internet. Disse opdagelser har overgivet deres mindre effektive modstykker til relativ glemsel.: Væk er diligencen, gaslygterne og leksikonet i mange tunge bind. Disse forbedringer minder os om vores muligheder og evner at eksperimentere, omforme, tænke nye tanker og forestille os noget. I den ånd stiller denne artikel et nyt spørgsmål: Hvad hvis nu Asperger´s syndrom blev defineret ved dets styrkesider? Hvilke forandringer ville så vise sig?

 

Fra diagnose til opdagelse.

For at stille en diagnose må man rette opmærksomheden mod svagheder, observere og udlægge tegn og symptomer, som afviger fra almindelig udvikling eller sundhed. Det ville sikkert være lidt mærkværdigt at gå til lægen for at få en diagnose, og hun så spurgte: "Nå, hvad er det, der føles så storartet?" DSM IV (American Psychiatric Association, 1994) hjælper med at identificere en række forstyrrelser. Den bruges af psykiatere og andre professionelle, der arbejder med mental sundhed, så man kan sammenligne observerede svagheder, symptomer og adfærd med en tekst. I DSM IV er Asperger´s syndrom beskrevet ved specifikke, diagnostiske kriterier, en konstellation af observeret tøven og/eller afvigelser i social adfærd og kommunikation. Når det én gang er diagnosticeret, så refererer man til et barn eller en voksen med denne diagnose helt politisk korrekt ved at nævne personen først, d.v.s. En person med Asperger´s syndrom.

 

I modsætning til diagnose så refererer ordet opdagelse til at identificere en persons styrkesider eller talenter. Skuespillere bliver opdaget. Kunstnere og musikere bliver opdaget. Man opdager en storartet ven. Disse mennesker identificeres ved en uformel kombination af vurdering og beundring, som i sidste ende konkluderer, at denne person - mere end de fleste andre - besidder beundringsværdige kvaliteter, evner og/eller talenter. Det er en anerkendelse af at "Ved du hvad? Han er bedre end mig til at…" Hvis man refererer til folk og nævner deres talenter eller evner, så er det ikke nødvendigt med det politisk korrekte "personen først"; betegnelser som musiker, kunstner eller digter hilses velkommen og anses for komplimenter.

 

Hvis Asperger´s syndrom blev identificeret ved at observere styrkesider og talenter, så ville det ikke længere være i DSM IV, ligesom det heller ikke ville blive refereret til som et syndrom. Man bruger trods alt ikke ord med negative medbetydninger til at referere til en person med særlige styrkesider eller talenter (det er kunstner og digter ikke kunstnerisk overlegen eller optaget af poesi) ligesom man heller ikke sammenkæder ens almindelige navn med ordet syndrom, (det er sanger eller solist, ikke Sinatras syndrom). Hvis man ser på styrkeområder, så må man undgå den tidligere diagnostiske term, Asperger´s syndrom, til gengæld for en ny term. Forfatterne mener, at ordet Aspie er det, der passer til dets talent-baserede modstykker: solist, geni, aspie, danser. Ordet bruges af Liane Holliday Wiley i hendes nye bog, Pretending to be Normal (1999) til at beskrive hende selv. Med forsvindende DSM mulighed fremlægger forfatterne en beskrivelse af "aspie, som kan placeres i den meget tiltrængte, men endnu ikke eksisterende Manual over opdagelser hos mennesker. (MDP I) (Fig. 1)

 

Nye måder at tænke på fører ofte til opdagelser, som fuldstændig kasserer deres gammeldags forgængere. På samme måde så indeholder forandringen fra Asperger´s syndrom til aspie nogle interessante bibetydninger og muligheder. Dette kunne resultere i, at almindelige mennesker ville forny deres reaktioner og redde en mistet mulighed for at få fordel af aspierne, når det drejer sig om kultur og viden.

 

Figur l: Kriterier for opdagelse af aspie ved Attwood og Gray.


A. En kvalitativ fordel ved social interaktion, som viser sig ved et flertal af følgende punkter:

     1.  Venskabelige relationer karakteriseret af absolut loyalitet og pålidelighed

     2.   Fordomsfri m.h.t. køn eller kulturel baggrund, evne til at opfatte andre som det, de er.

     3.   Siger sin mening uafhængig af social sammenhæng, eller fastholder sin personlige overbevisning.        

     4.   Evne til at forfølge sin personlige teori eller perspektiv uanset uoverensstemmende beviser.

     5.   Søger omgangskreds eller venner, som er i stand til at vise entusiasme over for særlige interesser og emner, som tager hensyn til detaljer, og som vil bruge tid på at diskutere et emne, som måske ikke er af primær interesse.

     6.   Kan lytte uden hele tiden at bedømme eller gå ud fra.

     7.   Er interesseret i først og fremmest at komme med vigtige indslag i en samtale, og foretrækker at undgå "small talk", trivielle udtalelser og overfladisk konversation.

     8.   Søger seriøse, positive, ægte venner med en jævn og ligefrem sans for humor.

 

B. Taler flydende "aspergisk", et socialt sprog, karakteriseret ved mindst tre af flg. punkter:

     1.   Fast besluttet på at søge sandheden.

     2.   Samtale fri for skjulte meninger eller dagsorden.

     3.   Avanceret ordforråd og interesse for ord.  

     4.   Fascineret af ord-baseret humor som fx ordspil.

     5.   Avanceret brug af ordbilleder, metaforer.

 

C. Kognitive evner, karakteriseret ved mindst fire af flg. punkter:

     1.   Foretrækker langt detaljen fremfor helheden.

     2.   Originalt, ofte enestående perspektiv ved problemløsning.

     3.   Usædvanlig hukommelse og/eller genkaldelse af detaljer, som ofte er glemt eller overset af

           andre, fx navne, datoer, planer og rutiner.

     4.   Stor udholdenhed når det drejer sig om at indsamle og katalogisere informationer om et

           emne af interesse.

     5.   Vedholdende tankegang.

     6.   Leksikalt eller "CD ROM" kendskab til et eller flere områder.

     7.   Viden om rutiner og et decideret ønske om at holde orden og om akkuratesse.

     8.   Klarhed m.h.t. værdier og beslutninger uafhængig af politiske eller financielle faktorer.

 

D. Yderligere, mulige kendetegn:

     1.   Stor følsomhed over for særlige følelsesmæssige oplevelser og stimuli, fx lyd, berøring, syn

           og lugt.

     2.   Styrke i individuelle sportsgrene, særlige dem som kræver udholdenhed og visuel akkuratesse, fx roning, svømning, bowling og skak.

     3.   "Socialt overset helt" med ukuelig optimisme, konstant offer for andres sociale svag-

           heder, mens de stædigt fastholder troen på ægte venskab

     4.   Større sandsynlighed for, at de efter gymnasiet går på universitetet, når man sammenligner

           med befolkningen som helhed.

     5.   Tager sig oftere af andre, udover hvad man kan forvente.

 

At genoverveje typiske reaktioner.

Mange mennesker tilhørende de store årgange husker måske en læsebog fra de små klasser, som hed Tænk og gør. Titlen alene havde stor uddannelsesmæssig værdi. Den lagde vægt på en vigtig følge af begivenheder, som lejlighedsvis er blevet glemt eller overset: Tænk først og gør så noget. For nylig har Indiana Ressource Center udgivet en brochure med en lignende, spidsfindig påmindelse. Den har titlen "At tænke over vore reaktioner" (Indiana Institute on Disability and Community, 1999) Titlen indebærer en udfordring til forældre og professionelle om at "tænke en gang til og reager anderledes" Udstyret med de positive kriterier for aspie, afslører genovervejelse nogle nye ideer og muligheder for at reagere.

 

De diagnostiske kriterier for Asperger´s syndrom og den definerede karakteristik for aspie er markant forskellige, selvom de beskriver den samme gruppe mennesker. Det, der adskiller mennesker med Asperger´s syndrom fra mennesker med aspie, er til syvende og sidst, hvorledes andre reagerer.

 

Tre ting, som kan bruges til at genoverveje reaktionerne, er: 1) fokus på mulighederne, 2) meningsfyldt bekræftelse, 3) at lade social arrogance afløses af imødekommenhed og accept.

 

Fokus på mulighederne.

Der er ingen tvivl om, at aspiebørn og -voksne har brug for hjælp og støtte, ligesom mennesker med Asperger´s syndrom. De har brug for at blive informeret om og lære hemmelighederne ved almindelig social forståelse, og de har brug for hjælp til at bane sig vej gennem den sociale verden, der omgiver dem. Udfordringen kan være lettere at klare for en aspie end for en med Asperger´s syndrom som en direkte følge af, hvilke mennesker de er omgivet af. Se på følgende eksempel:

 

Da Patrick er otte år gammel, udviser han et helt særligt kunstnerisk talent. Han fuldfører projekter, som langt overstiger evnerne eller projekterne hos almindelige elever i den alder. Af særlig interesse og fascination er de statuer og modeller, som han udformer. Patricks arbejder har været udstillet på det lokale bibliotek og på de offentlige kontorer. Hans forældre og lærere forudser, at Patrick i fremtiden vil blive en berømt billedhugger eller reklamekunstner, og de indser, at hans talent skal styrkes og opmuntres. Patrick er et glad barn med mange venner. I klassen kan han arbejde effektivt i små og store grupper, og han lever for de sociale muligheder, der er i de ofte urolige frikvarterer. Patrick må også kæmpe med matematik og har brug for hjælp og støtte til at klare sig gennem tallene og deres regneoperationer. Skoleåret skal snart begynde, og Patricks nye lærer, fru Calder, glæder sig til at tage del i hans uddannelsesmæssige karriere, sætter pris på hans utrolige evner og overvejer metoder til at udvikle hans matematiske færdigheder. Fru Calder taler om Patricks potentiale, og nævner aldrig hans svage sider som hans matematiske fremtidsudsigter.

 

Miguel skal også begynde i fru Calders klasse i år. Miguel er meget aspie. Ligesom Patrick har Miguel utrolige evner. Fremfor alt beundrer man Miguel for hans enestående næsten tredimensionale visuelle tankegang. Han ved alt om uddøde insekter i den Sydamerikanske regnskov, han besidder ærlighed, der gør hans kammerater til skamme, og han er føjelig m.h.t. regler og rutiner. Men i modsætning til Patrick så indrømmer Miguels forældre, at de ikke har nogen ide om, hvad hans særlige talenter og evner kan føre til i fremtiden. Men de indrømmer alligevel, at Miguel i en alder af otte år kan udføre ting, som de ikke selv kan. De konkluderer også, at han besidder enestående evner, som burde støttes og opmuntres i en fremtid, som de slet ikke kan forestille sig. Fru Calder er klar over de sociale problemer, som omgiver Miguel på legepladsen og i små og store gruppeaktiviteter, og hun søger efter strategier, som kan bedre forståelsen mellem Miguel og hans klassekammerater. Miguel søger ægte venlighed hos andre, og fru Calder er sikker på, at han vil finde den i hendes klasse, på legepladsen og i frokostpausen. Hun ser gerne, at han styrker sine evner - ligesom Patrick.

 

De mennesker, som virkelig forstår aspier, ser deres styrkesider klart og omfatter deres problemer med tålmodighed og støtte. Liane Holliday Willey beskriver sine bedste venner således: "De fokuserer simpelthen på, hvad der gør mig bedre ved at have AS, min ligefremhed og domineren, kreativitet, målbevidsthed og loyalitet. For de ser mig først og fremmest som et menneske, som besidder mange gode kvaliteter, og dernæst som en person, der er en lille smule anderledes. Derfor kan jeg

også begynde at se mig selv i det lys".

 

Meningsfyldt bekræftelse.

Bekræftelse er en vigtig social proces. Et barn bliver rost, når man opdager værdifulde karakteregenskaber, og andre mennesker anerkender dem. "Sam, sikken en storartet hjælp du er!" eller "Angie, det du gjorde, var meget betænksomt". Børn er i stand til at opfatte selv dem mest indirekte ros. Fx hjælper John en klassekammerat med at finde den rigtige side i bogen og lægger mærke til et anerkendende blik fra læreren. Øjeblikkelig bemærker han hendes anerkendelse, og det opmuntrer John til at hjælpe andre fremover. John modtager adskillige lignende indforståede, men vigtige opmuntringer i løbet af dagen, og det er nok til at hjælpe ham med at klare en reprimande fra kantinedamen for ikke at have smidt sit affald ud. Et barn forstår hurtigt meningen med verbal eller ikke-verbal ros, vigtige signaler som virker på selvværdet. Hvis selvværdet er lig med den personlige tro på, at "det er i orden at være den, man er", så viser bekræftelsen og forståelsen, at andre er enige.

 

I modsætning til dette så kan misforståelser helt ødelægge forældrenes og de professionelles anstrengelser for at give aspiebarnet bekræftelse. De egenskaber, som aspiebarnet sætter pris på hos sig selv (logik, hukommelse, intelligens, akkuratesse og ærlighed) er sikkert forskellige fra de egenskaber, som normalt værdsættes af forældre og professionelle (følsomhed, gavmildhed og hjælpsomhed). Dette kan få andre til at glemme at reagere positivt på de kvaliteter, som aspiebarnet anser for meget vigtige. Set fra barnets side, så er det: "Ingen hverken lægger mærke til mig eller sætter pris på mig". Omsorgsfulde og hjælpsomme forældre og professionelle vil måske rose aspiebarnet, som de ville rose et almindeligt barn ved at sige: "Det var godt gjort!" eller: "Hvor er det pænt af dig at dele…." Disse udtalelser har næsten ingen mening for et aspiebarn, som tænker i visuelle og håndgribelige termer. Barnets manglende interesse for ros af den art kan blive misforstået af almindelige mennesker, som ser det som: "Han reagerer overhovedet ikke på ros". Når dagen er slut, vil aspiebarnet føle sig ophængt og uden støtte og forståelse fra andre. Hans forældre og lærere kan også føle sig magtesløse m.h.t. at finde på noget, som kan motivere ham. Selvom viljen til at mødes som socialt ligeværdige er til stede fra begge sider, så er måden at gøre det på forskellig.

 

Hvis man skal give et aspiebarn bekræftelse, er det nyttigt at forstå hans styrkeområder og sociale tankegang. At  anerkende og rose de egenskaber, som barnet sætter pris på hos sig selv, og samtidig rose de resultater, der viser social udvikling, kan være med til at opbygge barnets selvværd, mens han kæmper med en ofte udfordrende social omverden. Fig. 2 beskriver fem specifikke måder, hvorpå man kan tilføje meningsfyldt indhold til ros, bekræftelse og social fremgang.

 

Til sidst kunne kriterierne for aspie genskabe tilliden hos en gruppe mennesker, som virkelig fortjener det. At vide at andre accepterer og sætter pris på personlige styrkeområder, kunne skabe den nødvendige tillid til at opbygge og udforske personlige talenter og til at klare udfordringer. I en beskrivelse af sine venner bemærker Liane Holliday Willey: "De er så loyale i deres bekræftelse af, at jeg er god nok, netop som jeg er. Set fra deres side er jeg helt i orden. Alle afviser mine idiosynkrasier med et smil og en afværgende bevægelse… De kalder mig ned på jorden igen, når jeg svæver for langt ud,  de beskytter mig mod at begå indlysende dumheder, og de støtter mig, når jeg falder over noget hos mig selv, som er særlig værdifuldt".

 

At bevæge sig fra arrogance til imødekommenhed og accept.

 

Det er ikke for at finde fejl eller pege fingre, men almindelige mennesker er socialt arrogante. Det virker som om, det er deres natur. De kan virkelig ikke gøre for det. Et bevis på dette: Almindelige mennesker er fascinerede og optagede af enhver, som ikke bliver fuldstændig henrykt eller begejstret, hvis man opfordrer dem til en samtale eller til at deltage i et spil. Hvorfor? Almindelige mennesker anser sig selv for at være forgyldte, sociale muligheder; selvfølgelig burde enhver være smigret over at være sammen med dem. Det vil sige, hvis man er "normal".

 

Fig. 2: Fem muligheder for at give meningsfyldt indhold i ros, bekræftelse og sociale resultater.

 

          1) Den bedste form for ros er, når andre lægger mærke til karakteregenskaber eller styrkeområder, som man også selv sætter pris på. De er vigtigt for forældre og professionelle at tage sig tid til at lære, hvilke egenskaber der er mest vigtige og/eller værdifulde for aspiebarnet eller den voksne aspie. Når man har opdaget styrkeområder via de nye aspiekriterier, så kan forældre og professionelle lettere genkende og anerkende dem, når de bliver demonstreret. Egenskaber som loyalitet, ærlighed, udholdenhed, logisk tankegang, intelligens og alvor fortjener gentagen ros.

 

          2) Meningsfyldt ros begrundes i disse bestemte egenskaber. Måske er et barn stædigt udholdende, fordi han er i familie med ni personer, som også har disse egenskaber. Selvom aspie forbindes med visse styrkesider, så erstatter den ikke indflydelsen fra andre, vigtige faktorer såsom alder, personlighed, karakter eller nedarvede personlige egenskaber og talent. Hvis man ser på disse faktorer først, når man giver udtryk for anerkendelse, så øges betydningen af ros. Hvis disse andre faktorer ikke kan forklare evnen eller talentet eller intensiteten af det, så kan aspiefaktoren fortjene anerkendelsen, eller i det mindste nævnes som en af faktorerne.

 

          3) Betydningen af ros kan øges, hvis man har adgang til noget af interesse (bøger, musik, computer), bare dette at nogen giver sig tid til at vise interesse for et emne, som er vigtigt for barnet. Man kan også bruge ting til at rose for fremgang på abstrakte områder (give en stjerne eller et flag).

 

          4) Sociale historier giver yderligere mening ved social information og også ved ros. Den "går lige hjem" at rose de egenskaber, som aspiepersonen værdsætter hos sig selv. En social historie kan beskrive et barns brug af logisk sans og intelligens, rose et fremskridt og hylde et talent. Hvis man anbringer informationen sammen med fotos og tegninger, så udgør en historie et håndgribeligt, positivt dokument, som kan hjælpe barnet til at forstå sin egen værdi og sine stærke sider.

 

          5) Man kan opnå store resultater ved at overveje de ord, forældre og professionelle bruger til at rose med, især når det gælder sociale færdigheder. Man kan vække barnets opmærksomhed og give meningsfyldt  anerkendelse af sociale færdigheder,  hvis man nævner en egenskab, samtidig med ,at man roser sociale fremskridt ("Sikken en logisk og elskværdig ting at gøre! "

         "Det var en intelligent ide, at spørge Amber om hun ville lege" eller "Det er klogt af dig at lade Beth lege med dit legetøj i et stykke tid").

 

I figur 1 har listen over sociale fordele ved aspie sit udgangspunk i de sociale udfordringer, som møder mennesker  med Asperger´s syndrom. Det giver bedre fremtidsperspektiver at opfatte en person som socialt "ny" eller "enestående", end hvis man ser på de negative ord såsom "mærkelig" eller "utilpasset". Dette kræver social kreativitet. I dette tilfælde kan det være en hjælp for almindelige mennesker at betragte social , gensidig påvirkning som en rejse gennem immigrations- og toldmyndigheder. Enhver som rejser i udlandet kender nervøsiteten, når man nærmer sig toldkontrolløren, som skal sikre, at dette lands love og regler overholdes, når man skal accepteres som indrejsende i landet. Her er der stive regler, spørgsmålene er ligefremme og en smule uhøflige: "Hvorfor kommer De, og hvornår forlader De landet igen?". "Er De her af personlige eller forretningsmæssige grunde?" (Med andre ord: "Er De her for at besøge Los Angeles eller for at købe den?") Hele processen giver virkelig social bekymring. Ser jeg tilstrækkelig ufarlig og venlig  ud for disse mennesker (som ser ud til at være ufølsomme og autoritære, og som ikke betyder noget for mig) til at få lov til at være i deres land? Eller skal de nu gennemrode mine personlige ejendele for at tage stilling til, om jeg kan komme ind? For aspiemennesker er social immigration og toldkontrol en daglig proces - en vedvarende nervøsitet for, om man nu gør det rigtige, siger det rigtige, og om man har det nødvendige sociale pas, som normale mennesker hele tiden søger efter hos andre, før man vil være venner med dem.

 

Hvilke sociale kriterier skal nødvendigvis opfyldes, for at normale mennesker vil lade aspier komme igennem de sociale immigrations- og toldmyndigheder - er det muligt at udvide mulighederne for at blive accepteret? Kan almindelige mennesker vise interesse for et usædvanligt emne? Er det nødvendigt at kunne tilpasse sit tonefald og sit ansigtsudtryk, at mestre uoverensstemmelse mellem det, der bliver sagt, og det der menes, for at man kan anses for at være en ven? Er det  okay at bevæge både fingre og arme for at udtrykke glæde? Er det muligt tålmodigt at give sig tid til at forklare en situation, skønt den skulle være indlysende? Er det i orden, at nogle har kognitive evner, som ikke normalt findes blandt den normale befolkning?

 

Dette at udskifte arrogance med accept kan sammenlignes med brugen af iltmasker i en flyvemaskine. Flypassagerer starter hver flyverejse med at få gennemgået reglerne for brug af iltmasker: "Hjælp Dem selv, før De hjælper andre". Det er en regel, som strider imod vore naturlige tilbøjelighed til at hjælpe de svageste først. Problemet er, at hvis man følger sin tilbøjelighed, så har man to mennesker, som kæmper for luft og overlevelse. Hvis man først hjælper andre med iltmasken, så kan man for tid og evighed miste muligheden for at vise hjælpsomhed. Social accept virker efter samme princip. Det er indsatsen værd at undersøge forudsætningerne for og skævhederne i det sociale told- og immigrationssystem, at afdække deres indflydelse og om nødvendigt rette på dem. Så kan man hjælpe andre.

 

At rette op på nogle mistede muligheder.

 

Almindelige mennesker er ret gode til at opdage, hvis de mister nogle muligheder, og de viser ofte tydeligt, hvis det er sket. Toget forlader stationen, og de mennesker, som står tilbage, kan hurtigt se, hvem der ville have været med toget, men ikke kom med. En ung mand kommer til samtale i et firma vedrørende en stilling, som han meget gerne vil have. Han tilbringer en hel dag med at vente på en opringning, som kommer kl. l7, hvor man fortæller ham, at stillingen er besat til anden side. Han hiver telefonen ud af stikket, og omtaler firmaet ved at nyt og meget uvenligt navn. Det er sædvanligvis ikke svært at genkende muligheder, og det går heller ikke upåagtet hen, hvis man mister dem.

 

Opdagelsen af aspie sætter fokus på værdifulde muligheder, som er i fare for ikke at blive opdaget, selvom de passerer forbi os hele tiden. Der er chancen for at få nye venner, en mulighed for at se på dem, som måske nok synes temmelig sære, men helt givet er mere ærlige og ægte. Foruden at opdage nye venner er der her en mulighed for at udnytte enestående perspektiver og talenter til at løse problemer. Der er arbejde, der skal gøres i den kommende tid - sygdomme  skal kureres, miljøer  skal reddes, rettigheder  skal bevares. Heldigvis findes der mennesker, som er i stand til at klare udfordringerne, som har evne til at koncentrere sig om dem og holde ud. De ejer muligheder og talenter, som er tilstrækkelig enestående til at løse de største problemer, eller til at forbedre de mest udfordrende projekter. De er aspier. De er levende bevis på, at de bedste steder at lege altid vil være de steder, som bliver opdaget.

 

KILDER:

 

American Psychiatric Association. (1994)  Diagnostical and statistical manual og mental disorders. (4th ed.) Washington DC

 

Indiana Institute on Disability and Community (1999) Rethinking our responses: Supporting people across the autism spectrum. A series of one-day workshops presented by the Indiana Ressource Center for Autism at the Indiana Institute on Disability and Community at Indiana University. The University Affiliated Program of Indiana. Bloomington, IN: Author.

 

Holliday, L.H. (l999). Pretending to be normal. London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.

 

Denne artikel blev først offentliggjort i efterårsudgaven af  The Morning News. 1999 vol. 11.